Terug naar overzicht
Het onderzoek naar de levenssituatie van mensen met hiv is uitgevoerd door het in hiv gespecialiseerde bureau Volle Maan in samenwerking met de HVN, het Aids Fonds en enkele andere organisaties. Het onderzoek bestond uit drie groepsinterviews en individuele interviews, waar bij elkaar 44 respondenten aan deelnamen, en een uitgebreide vragenlijst, die online en schriftelijk is verspreid door de HVN, ziekenhuizen die hiv behandelen en een aantal apotheken.
Uit het onderzoek blijkt dat 56 procent de eigen gezondheid het rapportcijfer 8 of hoger geeft en slechts 10 procent geeft zijn of haar gezondheid een onvoldoende. 52 procent is eigenlijk nooit of amper ziek geweest vanwege hiv of hiv-medicijnen. De tijd is voorbij dat mensen met hiv vier tot zes keer per dag handen vol pillen moesten slikken. 71 procent van de mensen die de combinatietherapie volgt hoeft nog maar één keer per dag medicijnen in te nemen; 63 procent slikt hooguit drie hiv-pillen per dag. 71 procent is het gebruik van hiv-medicijnen meegevallen.
Positief leven
‘Het huidige voorlichtingsboekje Jouw leven met hiv is acht jaar oud’, zegt HVN-directeur Robert Witlox. ‘We kregen steeds meer signalen dat het een te somber beeld geeft van het behandelingsperspectief en van wat men kan verwachten van het leven met hiv. We vinden het belangrijk om goede, up-to-date informatie te verstrekken aan mensen die net de diagnose hiv te horen hebben gekregen: veel mensen kennen dan niemand met hiv in hun omgeving waar men zich aan kan spiegelen en hebben zelf een verouderd beeld van de levenssituatie met hiv. Terwijl uit ander onderzoek inmiddels is gebleken, dat ook de levensverwachting van mensen met hiv sterk is gestegen, denken mensen vaak nog, dat je met hiv veel korter zult leven en veel te maken zult krijgen met ziekte’.
Positief leven is een ‘hiv voor beginners’-gids: de gids bevat basisinformatie in begrijpelijke taal over alles wat er op je af komt als je te horen hebt gekregen dat je hiv hebt. Positief leven heeft een eigentijdse vorm. De voorloper was zwart-wit, maar de opvolger is full colour en bevat tal van verwijzingen naar websites en brochures waarin men meer kan lezen over specifieke hiv-gerelateerde onderwerpen. Verder bevat de positief leven bevat interviews en quotes van twaalf zeer uiteenlopende mensen met hiv.
Op het moment dat mensen de diagnose te horen krijgen, moeten ze de keuze maken met wie ze dat delen of niet. Als je het eenmaal hebt verteld, kun je dat niet meer terugdraaien. In positief leven staan alle mogelijke argumenten om het te vertellen én de argumenten om het voor je te houden duidelijk op een rijtje.
‘Positief leven is geen medische spoedcursus hiv, maar na het lezen ben je wel goed op de hoogte van de relevante kennis over de behandeling van hiv’, zegt Witlox. ‘Als je hiv hebt, hoef je niet alle namen van hiv-medicijnen te weten, maar het is wel van belang dat je bijvoorbeeld weet dat je je mogelijkheden voor de toekomst niet beperkt als je overstapt op andere hiv-medicijnen terwijl je oude medicijnen nog goed werken. Dat maakt dat je niet onnodig blijft doorlopen met vervelende bijwerkingen’.
Ouder worden met hiv
‘Geen misverstand: ondanks de verbeterde levenssituatie en de verbeterde levensverwachting kun je maar beter voorkomen dat je hiv oploopt’, benadrukt Witlox. ‘Er is nog lang niet alles over bekend, maar het lijkt erop dat naarmate je met hiv ouder wordt, je een grotere kans hebt om bepaalde ziektes te krijgen. En het lijkt erop dat je met hiv op jongere leeftijd ouderdomsziektes kunt krijgen. Daarom hebben we in positief leven een apart hoofdstuk over ouder worden met hiv opgenomen’.
Mensen met hiv kunnen positief leven vanaf januari 2010 gratis krijgen in het ziekenhuis waar zij behandeld worden voor hiv of bestellen bij het Servicepunt van de HVN – tel: 020-6892577.
Positief leven wordt tijdens het Nationaal Congres Soa Hiv Seks op 1 december a.s. in de Rai te Amsterdam gepresenteerd.